Promover a conscientização sobre a doença, suas características, sintomas e impactos na vida dos pacientes e familiares, este é o objetivo da Semana Caetano de Conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne (DMD), proposta pela deputada Ana Campagnolo (PL) e que foi transformada na Lei 19.323/2025 pelo governo do Estado no início deste mês.
De acordo Ana Campagnolo, uma das motivações para a criação da normativa foi o jovem catarinense Caetano PlodowskI Ramos da Silva, do município de Itapoá, que enfrenta essa condição.
“No início desse ano nós conhecemos a família do o Caetano e o do Joaquim, o Paulo e a Carla, pai e mãe desses dois pequenos que foram diagnosticados com essa síndrome. E eles estavam também fazendo uma campanha de arrecadação online e trabalhando na internet, nas redes sociais para conseguir ajudar os próprios filhos. E, sensibilizados que nós ficamos com a situação dessa família, nós pensamos na importância de que mais pessoas conheçam essa doença, saibam do que se trata, combater o preconceito, conscientizar.”
Mãe de Caetano, Carla Podowski, que também tem outro filho (Joaquim) com DMD, aponta os desafios dos pacientes que convivem com a enfermidade. “Os desafios são muitos. Nós temos uma rotina bem cansativa, de fisioterapia, de medicamentos, de alimentação. Enfim, a gente tem que cuidar de tudo e a nossa rotina virou um desafio, literalmente.”
Pouco conhecida, a Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que causa fraqueza e leva à degeneração progressiva dos músculos, atingindo especificamente meninos, na proporção de um a cada 3,5 mil nascidos. A falta de informações sobre a doença ainda é um dos grandes empecílio ao seu enfrentamento e, por isso, a Semana de Conscientização prevê que o Poder Executivo catarinense promova ações como palestras, workshops, exposições e atividades educativas, além de distribuir materiais informativos sobre o tema. O período escolhido para a mobilização compreende o dia 7 de setembro, para coincidir com a data em que também se aborda a questão em todo o mundo.
